ストーマからの漏れとそのサイン
ご訪問ありがとうございます
今までといっても三ヶ月ほどなんですが
トラブルはなかったのに
初めて、ストーマから漏れるという体験をしました
といっても、大事にはならずほっとしたのですが
それは、お風呂の順番待ちで布団の上にごろんと横になってた時で
下腹部から「ぺりっ」という音が聞こえた気がしました
実際は音ではなく、肌で感じたことだったのではないかと思います
えっ？ と思ってパウチが膨らんでいることに気がついて
トイレに直行
パウチがパンパンになっていて
面板の下にもぐりこんだうーちゃんがしわの隙間から漏れ出そうとしていました
気がつかない間にすーちゃんがばりばりとお仕事をしてたんですね
とりあえず、パウチの中のものを捨てて
どうしたものかと思いました
今、お風呂は使用中
これから交換しようと思っていた矢先なので今は交換したくない
といっても、パウチを外してしまったらその後もすーちゃんはお仕事をしそう
ほんの数十分もたせたい
デルマポアでなんとかならないかな
それで、面板のあぶなそうなところにデルマポアを貼って
なんとかお風呂が空くまでもたせました
面板への潜り込みは前にもあったけど
漏れまでいってしまったのは
パウチがパンパンになるまで放っておいたのが
いけなかったんだろうなと思います
それと、
その前にすーちゃんが埋もれてるような感じがあったんです
ずいぶんしょぼくれてるなあって思ったんですけど
あれって、面板の下にうーちゃんが潜り込んでて
面板を押し上げていたんですね
それに気づいていれば、早く対処できたのではと思いました
予防的にデルマポアを貼っておくとか
交換時とか、よくストーマを観察するとありますが
いつでもよく観察することがトラブルを事前に回避できるんだと実感
いつもと違うなあって思う時は要注意
気をつけたいと思います
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ストーマでの海外旅行
GWにかけて一週間ほどアメリカへ行ってきました
特にトラブルはなく
快適な旅でした＾＾
海外に行くに当たって
先にストーマ外来で話を聞いてきました
注意ポイントは４点かな
・ストーマの装具はガス抜きフィルターがついてるもの
飛行機に乗ってる際、気圧の関係でパウチが膨らむため
・オストメイトカードは持っていった方が良い
海外旅行用のオストメイトカードはコロプラスト社のガイドブックにあるんですが
病院からもらったストーマのスターターセットの中に入っていました
ネットでも「コロプラスト オストメイトカード」で検索できます
・交換した装具の捨て方
オススメしてもらったのはエコムシュウのラッピングテープで
このラッピングテープで包むと中身が見えず匂いがしないという優れもの
・飛行機に乗る２４時間くらい前に装具を交換する
夜の便なら当日の朝でも大丈夫みたいです
交換後２４時間後くらいが一番強く接着してくれるそうです
あと、ネットで色々読んでいて
装具類は通常の３倍の用意をしていった方が良いとあったので
貴重品を入れてる手持ちのバッグに一週間分（二回分）
自分のスーツケースに一週間分（二回分）
家族のスーツケースに一週間分（二回分）
の用意をしていきました
分散したのは、飛行機に乗る際預けたスーツケースが迷子になる場合も考えてです
リモイスクレンズ（水なしで洗浄できるもの）も持っていったのですが
外出中のトラブルはなく
家でシャワーを浴びる時のようにホテルのバスルームで交換しました
海外に限らず、長い時間外出する時には
外出先でパウチからうーちゃんを出す必要ができたりするんですが
便座に座ってトイレットペーパーで処理することに慣れておくと便利です
成田にはオストメイト用のトイレがありましたが
アメリカでは空港も含め見つけられませんでした
お腹の調子は悪くなく
アメリカの食事事情は特に珍しい食品があったり衛生状態が悪いわけでもなく
スパイシーだったりするわけではないので大丈夫だったのかと
ただ量は多かったりするので
苦しくなるまで食べちゃったこともありましたけど
家で過ごしているよりお腹の調子は良かったです
気にしてるつもりはなかったけど緊張していたのかも
それと、ストーマになってから気をつけてる事は
ゆっくりとよく噛んで食べるということです
早食いが腸閉塞の原因にもなると聞きました
とにかく、ふつーに旅行してきました
アメリカの出国の時の検査ではオストメイトカードを握りしめてたんですが
何も聞かれることなくすんなり通してもらえました
海外での話で
飛行機に乗る際の検査で
お腹についてるものは何だと聞かれて
パウチを見せたという話も聞いたので
英語に自信がなければオストメイトカードは持っていた方が良いかも
前回アメリカに行った時は
食事をすると一時間後には下痢をするような状況で
ホテルの近くでしか食事はできなかったり
食べるのもほんの少量にしてたり
帰りの飛行機でもそんなに食べてなかったのに
成田からの帰りのリムジンでトイレをほぼ占領しちゃったり＞＜
まあ、よくそんな状態で海外に行ったなって感じなんですが
その時に比べて、すっごく快適でした
今まで食べたら下痢するので避けていたラーメン（なんでアメリカでラーメン笑）も
どきどきしながら食べてみたのですがお腹の調子はいたって良好
もしかすると、すべての原因は早食いにあったのかも
気候がちょうどよく汗ばむ季節でなかったことも良かったかもしれません
備えは十分にしておいた方が良いと思いますが
普段と同じ感じで旅行も行けちゃうと思った次第です
それが、海外でも
すばらしいパウチのおかげです
感謝＾＾
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生活改善したい
訪問ありがとうございます
ガンと診断される前の 生活はとにかく寝不足でした
専業主婦でしたが朝５時半に起きて寝るのが深夜の２時とか３時とか
朝、お弁当を作って朝ごはんを作って
夜、晩御飯の片付けしてお風呂に最後に入って掃除すると
たいていそんな時間になっちゃう
昼寝はなかなかできなくて
夜の９時すぎくらいに我慢できなくなって寝ちゃって
２時間位寝ちゃって１１時とか１２時ごろに起きるっていうのが
わりと習慣化されてた時期もあって
早く寝られる日に夜１０時ごろ布団に入れても
深夜１２時ごろに起きちゃってその後寝られないってことになっちゃってました
そこに、疲れもあったのか甘いものをすごく欲しがって
今に思えばガン細胞をせっせと育ててたんだなあって思います
夜の１０時から深夜２時っていうのが身体を修復する時間だそうで
ことに深夜２時
その時間に寝てることができないと完治は難しいかなあと思い
生活改善していかないといけないと思ってます
退院して最初の頃は家族の協力もあって
がんばって夜の１０時には寝るようにしてたんですけど
段々元気になってくると
段々生活も元どおりに＾＾；
そして、早く、例えば夜１０時ごろ寝たとしても
深夜１２時ごろに起きちゃうという悪いくせがまたでてきて
安眠できる方法っていうのを探しています
専業主婦といっても色々なんでしょうが
自分のペースでできるようで意外にできなくて
何かを待ってることが多いんですよね
誰かが帰ってくるの、とか
誰かがご飯を食べ終わるの、とか
仕事から疲れて帰ってくるんだと思うと
食事の支度はしてあげたいって思っちゃうし
だからか
最近主婦が病気になるケースって多いらしいです
で、主婦が倒れちゃうと、やっぱ家族は困るわけで
どうにか割り切って
できることと、できないことを選別しなきゃいけない
夜の１０時に寝るにはどうしたらいいんだろうって考えています
そろそろGWが始まりますが
一足先に、海外に旅行に行ってきます
ストーマになってまだ３ヶ月という新米が
旅行、それも海外なんて、チャレンジャーだと思うんですが
怖さを良くわかっていない今の時期に行ってしまうのも手かも
帰国後、これは！と思うことは記事にしたいと思っています
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使っているストーマケア品と自分流交換のやり方
ストーマのことを書いています
日頃すーちゃんのお世話に使っているもの
・スリーエム 皮膚用リムーバー
ストーマ装具をはずすもの
・MIYOSHI 無添加 泡のボディソープ
洗うもの
・リード ヘルシークッキングペーパー
拭うもの
一枚を半分に切って、それを更に半分に折って使用
・アダプト ストーマパウダー
皮膚の保護
・アダプト 消臭潤滑剤
消臭やうーちゃんが滑りやすく落ちるため
・デルマポア
面板に隙間ができたりした時に補強のため
・ビニール袋
ストーマ装具や使ったのもの廃棄のため
・新聞の類
ストーマ装具が入ったビニール袋を包むため
・プリンカップ
ストーマに被せて湯船に入るため
ストーマ装具の交換はお風呂やシャワーの時にやってます
まず、リムーバで装具をはずします
最初はシャワーで剥がそうとしたんですがうまくいきませんでした
看護師さんに手伝ってもらった時は簡単にできたのにー
何かコツがあるのかな
次に汚れをリードで拭って
泡のボディソープを周りからつけていきます
シャワーをストーマに直接あてないように
胸の下ぐらいにあたるようにして流します
で外す作業は終わり
パウチ（装具）の中のすーちゃんが
ピンクっぽくて色が悪くてしょぼくれてるなあと思っていても
パウチを外してあげるとぱっと赤く元気になります
やっぱ、気持ちいいのかな
その後は
髪や体を洗い
プリンカップをストーマに被せて湯船につかり
その後個人的な作業としてはお風呂を掃除してあがります
なるべく、すーちゃんを外に出しておいてあげたいので
パンツの淵のちょうどストーマの下あたりにビニール袋をはさんで
髪を乾かしたり
肌のケアとかして時間をかせぎ
皮膚の保護剤を出し口に指をあてて逆さまにして
粉を出し口に集めて
ボトルを押してぱあっとストーマ周囲にふりかけるんですが
これがなかなかうまくいかなくて
ぼてっという感じについたりします
看護師さんにやってもらった時に
ボトルの一押しで粉が広がって噴射され
綺麗にストーマの周囲についたのを見た時は神業！って思いました
その技を習得できるようになりたいものです
その後、ストーマの下の方からぱかっとパウチをはめて
パウチの下の口から消臭潤滑剤を入れて
パウチをもみもみしてなじませて
出口をくるくると閉じます
この消臭潤滑剤なんですが
うーちゃんと混ざると豆腐の匂いがするんです
人それぞれ匂いは違うんだろうと思うんですけど
豆腐臭よりそのまんま臭の方が好きだわ＾＾；
安心するっていうか。。。
しかし、これは特殊な嗜好なんだろうな（笑）
ケア品のほとんどは病院で最初にセットで購入したものを
不都合なことはないので継続して使っています
リードは病院で勧められました
確かに水分の吸収には良いかも
段々慣れてくると交換もそんなに苦じゃないんですが
外した後の肌の様子が一番の心配です
ちょっと赤くなっていても
しばらくすると赤みがひくのでほっとするんですが
やっぱ、肌にはあんまり良くないんだろうなあって思います
ただ、今は皮膚保護剤が昔に比べて格段に良くなったみたいで
それは入れ歯を固定する材料を使ったものだそうで
技術の発達というか、発明開発してくださった方々に感謝です
使ってるストーマの装具
ストーマについて書いてます
綺麗な話でもないので
こういう系の話はところどころ愛称を使おうと思っております
今のところ、便をうーちゃん、下痢をぴーちゃん
備忘録ではあるんですが
他人の目の触れるところに置いておりますので
直接的な言葉だと読んでてリアルに想像できちゃったらどうなのかなって
私はリアルな表現を読むのは平気なんですが
書くのはちょっと抵抗が・・・（結局は自分のため＾＾；）
まあ、書きやすいのでご了承いただければと思います
最初 ストーマってお腹にキャップみたいなもんをつけるんかなって思ったんです
ネットで写真を見ると、お腹に赤いプラスティックみたいなものがついてたから
で、手術の説明の時に先生にどういったものをつけるんですか？って聞いたら
「腸をお腹から出して裏返して縫い付けるんだよ」とおっしゃるではないですか！
えええええーーーーーーー
腸って外にだしちゃっていんですか？ っていうことに驚き呆然としてると
「ストーマについては詳しいナースがいるから」
と連絡をとろうとしてくださったんですが結局病院にはまだ来てなかったみたいで
「装具はたくさんあって、絶対にあうものがあるから大丈夫」って
そういう問題なんですか？
ホント、びっくりしました
一番最初に使ったストーマの装具は
・コロプラスト センシュラ１ ワンピース （透明） フリーカット
病院では看護師さんがノギスでストーマの大きさを測ってくれて
面板（お腹に貼り付けるところ）にペンでラインを描いてくれて
自分ではその線にそって切るだけだったので
測って大きさ決めるのも自分のやるのは大変だなと思ったけど
最初はストーマの大きさが決まらないからなんですね
次に使った装具は
・アルケア セルケア１TDc ３２
すでにカットされているもので
すーちゃんにあわせてみて小さいなと思ったら少しカット
二日ほどつけてみて、外した後の肌の状態も良好だったのでこれに決まり
少し高さがあるものなんですが
肌のケアのためにこれがいいんじゃないかと
看護師さんに勧められました
実はちょっと不満があって
こちらはお高いんですね（金額が＾＾；）
高さがあると肌のケアになるってことがよくわからなかったのと
高さをだすために入っているプラスティックのところが
装具を外した時にまあるく赤くなったりしてたんで
退院後のストーマ外来で
「高さがないやつを使ってみたいんですけど」
って言ったところ
「ストーマの下の方が陥没してるので、うーちゃんが面板の下に潜り込みやすい」
と言われて、肌のケアとはそういうことか、と納得したのでした
そして、硬い部分が気になるのならと勧められたのが
・ダンサック ノバ１ フォールドアップ ソフトコンベックス ３０
最初つけてみた時にすごく軽く感じて、これいい！と思ったのでした
で、すーちゃんがだいぶ小さくなったので
・アルケア セルケア１TDc ２８
でも大丈夫と言われ、試供品をもらいました
で、
その後販売店に電話して高さがないやつの試供品をもらったんです
いや、だって、高さがあるやつはどれもお高いんですもん（＾＾；）
で、試してみた結果
交換目安が２日から５日のやつだったんですが
新しいものを試す時は早めに替えてみた方が良いと言われていたので
２日で外してみたんですけど
看護師さん大当たり＞＜
ごっそりとうーちゃんが面板の下に潜り込んでおられました
潜り込みが漏れや外れちゃう原因にもなるってことで
平らなやつは泣く泣く諦めました＞＜
やはり看護師さんの言うことは確かなんだわん
現在使っているのは
・アルケア セルケア１TDc ２８
ダンサックのやつも、うーちゃんが潜り込むことがあったので
やはりこれかと、納得しました
ストーマ穴が小さくなったことで
面板の大きさも小さくなって
肌へのストレスが減ったみたい？
大きいやつを使っていた時より使用感が良いです
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退院後のこと
退院後一ヶ月間は痛みやら
体が思うように動かなくて大変だった
腸も高性能な乳酸菌飲料を飲むとやっと動いてくれる感じ
同じ乳酸菌を取り続けると乳酸菌がだれちゃうので
違うものを取った方がいいとどこかで読み
高性能乳酸菌が入っているものを手当たり次第飲んでた
ビフィックスとかR１とか恵とか
痛みはほんと強くて座っていることもできなかった時もあった
時間が経てば楽になると信じて、じっと耐えてた
いや、でも、もっと大変な方はたくさんいたんだと思う
退院して二週間後の通院で抜糸をしてもらって少し楽になった
次は手術から半年後の検査まで予定はなし
実は抗がん剤を飲むっていう話もあったんですけど
できるだけ飲みたくないって言ってなしにしてもらいました
もうあんなひどい下痢はこりごりです
ストーマのトラブルはなし
コロの場合はトラブルはないはずとは言われていたけど
冬だったっていうのも良かったのかも
退院後二ヶ月を過ぎた頃
やっと腸が動き出したのかなっていう気がした
高性能乳酸菌飲料を飲まなくても便がでるようになった
痛みもだいぶ治まってきた
重いものを持つことや
飛び跳ねることは怖いので遠慮してる
手術前の状態が悪すぎたので
ストーマ生活になってとても楽になった
交換は面倒だし
漏れたりとか袋が破れたりしないのかっていう不安とか
肌が荒れるんじゃないかという不安とか
やっぱ、怖い腸閉塞への不安とか
他人はどう見るのかなっていう不安とか
災害が起こった時の対処の仕方とか
所構わずでっかいおならをしてくれる元気なところとか
不安をあげたらきりはないんだけど
一分一秒を争ってトイレに飛び込まなくていいし
信号待ちもレジ待ちも怖くないし
痛みもほとんどなくなった今は
けっこう快適に過ごしてる
ただ、先日ウルトラマンタロウを見ていて
あれって、死に瀕したところでウルトラ兄弟に助けられて
タロウになっちゃうのよ
ちょっと待て、と
勝手に宇宙人にされちゃうのか、と
そういえば、サイボーグ００９は
みんな勝手にサイボーグにされて
悪者と戦う使命なんて課せられちゃうんだよなあ、と
今まで、そんなこと考えなかったなあ、って
ロボコップで最後黒幕がロボットにされちゃったりしたのは
うわっと思って自業自得なんだけど可哀想だと思っちゃったり
悪のものとか不気味なものは以前から嫌だと思ってたけど
正義の味方とかかっこいいやつとか
そういうものでも変えられちゃうってことに違和感ができてた
現実ではなくお話の世界であるし
それが良い悪いということではなく
視点が変わったことで
自分の体が変わったことへのショックは少なからずあるんだなとは思ったんです
長いんだか短いんだか分からない
今後の人生を一緒に歩むことになった（おおげさかな）
ストーマにみなさん名前をつけていらっしゃるようなので
真似て考えてみました
すーちゃんです
よろしく♪
名前をつけると一気に愛着がわいてくるから不思議
もとからうちのすーちゃんかわいいですけど＾＾
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まずいかもと思ったのは去年の６月でした
病気の経過について書き直しました
先に投稿した分については後日削除します
体の調子が悪かったのは２０年以上前から
２０年ほど前、びくびくで受けた健康診断で血尿がでて
再検査を繰り返すも綺麗にならず
超音波検査をしても原因がわからないまま
生活に支障がないならいいでしょうってことで放置
とにかくすぐ下痢をする
消化の悪いものを食べた時
油っぽいものを食べた時
食べ過ぎた時等々
アルコールもウーロン茶もコーヒーもだめ
ラーメンや牛肉やカレーもだめ
ケーキやシュークリームの類は濃厚な生クリームが使われていそうな
高いものはだめ＞＜
安いものはOK＾＾；
なぜかとんかつは大丈夫（わからんーー；）
すきやの牛丼も大丈夫だった（笑）
この時点で、正露丸は飲みすぎてなのか効かなくなっていた
とりあえず、食べるものを気をつけて
なんとか生活していた
これはまずいかもと最初に思ったのは出血だったと思う
立っている姿勢が悪いらしく
立ち上がった時や１０分も立っていれば便意があり
トイレに行くとでるのはほとんど血だけ
買い物にでると、何度もトイレに駆け込んでいた
それからお尻の痛み
夜寝られないほどの痛み
落ち着かなくて体をさすってはみるんだけど
それでおさまることはなかった
腸がおかしいのだろうと思ったけれど
どうせ医者に行っても原因は分からないんだろうと思いつつ
人間の持つ治癒能力で治らないかなと思い
それでも、我慢できなくなって近所の医院を訪ねたのは８月の末だった
近くの大学病院を紹介してもらい
諸々の検査（レントゲン、CT、内視鏡、胃カメラ、MRI、超音波等）で
ガンが確定し
腫瘍の位置が肛門に近いことから
人口肛門（ストーマ）になる可能性もあると言われた
腫瘍の大きさが４センチほどで
小さくなればストーマにならなくてもすむかもしれない
そのために医者から提案された術前治療で放射線を一ヶ月ほど受けた
同時に抗がん剤（TS−１）も飲んだ
だけど、下痢がひどくて、抗がん剤は２週間で停止してもらった
整腸剤も下痢止めもまったく効かない中で
毎日病院に放射線を受けに行くのは辛かった；；
抗がん剤をやめてからは一日中トイレに駆け込んでるようなことなくなったけど
やはり下痢ぎみでトイレまでもたせるのも難しい状況になってきて
何か良い策はないかとネットを見ていたら
排便障害を克服した方のページにたどり着き
グリコのビフィックスがすごいっていう話を読んで速攻試し
本当にすごいと思った ！！
おかげで信号待ちができるようになった（笑その時は笑い事じゃないけど）
それまでは立っていられないから
レジ待ちとか信号待ちとか足踏みしてる変な人だった；；
術前治療後の検査では
腫瘍の高さはなくなったけど位置は歯状線にかかるくらいということで
肛門を残したところで機能するかわからないということで
ストーマにするということを了承した
一月初旬に手術
合併症もなく入院は２週間ほど
手術ではがんは全て取り
リンパには転移していないということで
ステージは２a
手術後は歩くことがいいらしく
手術した次の日から病棟内をとにかく歩きなさいと言われ
数日後には、一日１０周（一周２００mだから２km）のノルマを課せられ
痛くても我慢して歩いた方が治りは早いと看護師さんに言われて
せっせせっせと歩いたのが良かったのかな（しんどかったけど）
熱はちょっと高めで痛みはあったけどそれ以外はわりと良好
ストーマのお世話がでないと退院できないというので積極的にやった
一番の問題はご飯が食べられるようになった後
ストーマから便がでなくなったことだったかも
看護師さんが苦労してストーマに座薬を入れてくれたこともあった
ほとんど入れた薬の状態のままでてきちゃったけど
ビフィックスを飲めばなんとかなるだろうと思ってたので
看護師さんに飲んでいいか聞いて、いいって言われたので
コンビニに買いに行ったらなんとビフィックスはなくて
でも、高性能乳酸菌が入ってる飲料を試してみたらちゃんと効いた！
漢方薬（大建中湯）も処方されてたんだけど
それは残念ながら効いてる感じはしなかった
耐性がついちゃってもう薬はあんまり効かないのかも
傷口にまだ痛みがあり抜糸も済んでいない状態だったけど
お腹にささってた管が抜けて
ストーマのお世話はできるってことで
とりあえず退院した
良い病院で医師にも看護師にも
よく診ていただいたと思う
感謝です
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